.. post:: 2021-02-04 13:30
   :tags: Accessibilité, Soin
   :category: Accessibilité
   :author: kujiu
   :location: BLA
   :excerpt: 1

Lettre ouverte aux ministres de la santé et aux experts du GEMS
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Mesdames, Messieurs, il est bien rare que je me plaigne
de ma condition sur ce blog. Mais la situation actuelle
l'exige.

Comme vous le savez, le SARS-CoV2 provoque chez certaines
personnes des "orages cytokiniques" et, probablement, la
présence de nombreux auto-anticorps. Cette caractéristique
explique les cas les plus graves de la maladie Covid-19.
Mais certains patients ont déjà une quantité
d'auto-anticorps inquiétante. Qui plus est, nous savons
également que les maladies auto-immunes peuvent être
réamorcées par le virus, créant alors des désastres sur
les personnes concernées.

Je souffre de plusieurs pathologies : choroïdite
auto-immune, syndrome d'Ehler-Danlos, asthme, multiples
allergies avec une tendance à l'anaphylaxie. La
choroïdite me prive aujourd'hui de ma vision centrale, me
laissant alors une acuité d'environ un trentième. C'est
peu, mais mon champ visuel est large. Les maladies
auto-immunes, ce fléau, privent de nombreuses personnes
d'organes, de muscles, de sens, voire même de la vie dans
certains cas. Et, bien sûr, dans le cadre du Covid-19, le
niveau d'activité du système immunitaire est déjà élevé
sans la maladie. La marge avant le seuil critique des cas
sévères ne suffit pas pour guérir rapidement.

Le confinement pratiqué sur les personnes à haut
risque dont je fais partie devient de plus en plus
insupportable. Depuis maintenant onze mois, je ne suis
autorisé à franchir le seuil de mon appartement que pour
des raisons très strictes : urgence vitale, vaccination
et suspicion de Covid-19. Je ne suis pas le seul dans le
cas, la restriction est la même pour les patients atteints
de maladie auto-immune. J'espérais, comme beaucoup
d'autres, figurer sur la liste des personnes prioritaires
pour que le cauchemar cesse, en vain. Non seulement, je
ne serai pas prioritaire, mais, en plus, il semblerait
que la vaccination des moins mobiles intervienne après la
vaccination de la population générale. Selon le calendrier
actuel, je ne pourrai donc même pas profiter des fêtes de
fin d'année, lorsque la crise sera probablement réglée
pour la majorité de la population. Soyons réalistes, une
vaccination après la population générale ne pourra pas
avoir lieu avant le mois de septembre. Ajoutez à cela un
mois de délai pour la deuxième dose, puis un mois et demi
pour réaliser un test et vérifier l'efficacité du vaccin.
Il restera encore les papiers à régler pour la mise en
place des autorisations de sortie auprès de la mutuelle.
Ces procédures ne pourront donc pas se terminer avant
fin décembre voire fin janvier. Or, je vous l'ai dit, j'ai
un Syndrome d'Ehler-Danlos et je ne suis autorisé qu'à
sortir pour des soins vitaux. Je n'ai donc pas pu
bénéficier des soins nécessaires à l'entretien de mon
corps. L'absence de sortie empêche également d'avoir une
activité physique saine, et ce malgré les palliatifs
tentés dans l'appartement. Mes jambes ont difficilement
supporté un trajet d'une demi-heure pour me rendre aux
urgences d'un hôpital. Il est donc évident qu'une reprise
de mon activité normale ne pourra pas s'effectuer sans un
minimum de trois mois de revalidation fonctionnelle.

Nous, patients souffrant de maladie auto-immune, n'avons
donc plus accès à notre droit le plus fondamental, celui
de vivre. En refusant une priorité vaccinale, vous nous
refusez un suivi médical nécessaire à nos pathologies
sous peine de graves dommages irréversibles sur nos corps.
Ma vision périphérique est en jeu, et je tiens à la garder.
Qui plus est, nous avons déjà subi une année d'isolement
total. Nos contacts numériques, contrairement à une autre
partie de la population, ont également été réduits. Nous
ne pouvons que nous offusquer quand nous entendons ceux et
celles qui refusent les gestes barrière les plus simples.
Et cela sans compter les insultes, les suggestions de
suicide, le complotisme, le charlatanisme et le
harcèlement en ligne dont nous avons été témoins et
victimes dans ce contexte difficile. Les personnes en
situation de handicap, habituellement exclues
de certains milieux - dont le milieu professionnel - l'ont
également été de nombreux domaines auparavant accessibles.

Nous ne pouvons plus attendre une année supplémentaire
pour reprendre un semblant de vie, pour accéder à nos
soins, pour pouvoir avoir des diagnostics et des
traitements à nos spécificités médicales. L'absence de
dépistage et de suivi aura aussi des répercussions
dommageables pour l'économie du pays. Les pertes
d'autonomie entraînent systématiquement des surcouts
importants pour l'adaptation des postes de travail - pour
ceux et celles qui ont pu tout de même trouver une place -
mais aussi des logements et des actes de la vie courante.
Ainsi, par la non prise en compte de notre situation, vous
mettez en place des conséquences dramatiques sur nos vies
et une surcharge économique et humaine sur les organismes
en charge du handicap. Nous ne pouvons que compter sur
vous pour résoudre cela. Alors, je vous en supplie,
sauvez-nous !

.. note::

   Cette lettre ouverte n'a pas vocation à s'intégrer
   dans le blog, elle ne sera pas retranscrite en audio.
