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À propos
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.. galleria:: ../assets/kujiu_full.jpg
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   :align: right
   :alt: Un homme brun aux yeux bleus en habits de voyage médiévaux.
   :title: Illustration par Springouille et D.Evy.

Je suis un auteur SFFF malvoyant. Vous trouverez ici
les coulisses de ce que je réalise, mes lectures,
et tout ce qui se rapporte à cet univers. J'étais
développeur de logiciel avant de me consacrer à la
littérature. Je continue à développer des outils, et
à participer à quelques associations.

Et puisqu'il faut en passer par là, voici une petite
foire aux questions liées à ma santé.


:Tu as quoi comme maladie ?:
   Cette question est très personnelle, mais je vais
   quand même y répondre ici. Il n'est pas bien vu
   de la poser à un inconnu dans la rue. Et pourtant,
   cette question revient sans cesse.

   J'ai un syndrome sec ainsi qu'une
   choroïdite auto-immune. Mon système immunitaire
   a attaqué et détruit les maculas des deux yeux.
   C'est à dire que le centre de mes rétines ne
   fonctionne plus. Cette atteinte ne concerne qu'une
   toute petite zone, mais cela a de grandes
   conséquences. Les rétines contiennent deux types
   de capteurs : les cônes et les bâtonnets. Les
   premiers perçoivent la couleur et les seconds la
   luminosité. Les cônes sont très concentrés dans
   la macula pour avoir une vision précise. Les
   bâtonnets sont plus présents dans la périphérie
   pour capter les mouvements. Je vois tout de même
   les couleurs, mais ma vue a perdu sa précision.

:Tu dis que tu es malvoyant, c'est pareil qu'aveugle ?:
   On parle de déficience visuelle pour désigner à
   la fois la cécité totale et la cécité partielle.
   Les termes "aveugle", "malvoyant" et "non voyant"
   ne sont pas équivalents.

   Le terme "aveugle" est très vague. Il a plusieurs
   sens. Pour l'ensemble de la population, un aveugle
   ne voit plus rien. Mais cela ne concerne pas la
   majorité des personnes avec déficience visuelle.
   Une personne aveugle, dans son sens juridique
   belge, a une acuité visuelle inférieure ou égale à
   un vingtième (impossibilité de lire la diapositive
   avec une seule lettre lors du test) ou un champ
   visuel inférieur ou égal à dix degrés.

   Une personne malvoyante n'est pas aveugle mais a
   une acuité inférieure ou égale à trois dixièmes ou
   un champ visuel inférieur ou égal à vingt degrés.

   Avec une acuité visuelle inférieure à un vingtième,
   je suis donc considéré comme aveugle. Je préfère
   me définir comme malvoyant sévère. Je suis aussi
   obligé de fermer les yeux en cas de trop forte
   luminosité malgré des lunettes de soleil très
   efficaces.

   À noter qu'il existe quatre cas de malvoyance :
   une vision floue au champ visuel intact, une perte
   de vision périphérique, une perte de vision centrale
   et une vision tachetée.

:Est-ce que tu as un sixième sens ?:
   Oui, ainsi qu'un septième, un huitième et un
   neuvième. Les sens pour une personne humaine
   sont les suivants :

   - la vue ;
   - l'ouïe ;
   - le goût ;
   - l'odorat ;
   - le toucher ;
   - la thermoception (perception de la température) ;
   - la nociception (perception de la douleur) ;
   - la proprioception (perception de la position des
     membres) ;
   - l'équilibrioception (l'équilibre perçu grâce à
     l'oreille interne).

:En fait, tu ne sais plus rien faire ?:

   Certaines activités ne sont effectivement plus
   possibles, mais beaucoup d'autres s'adaptent
   moyennant quelques efforts. En fait, les activités
   impossibles sont plutôt rares. J'ai, par exemple,
   fait beaucoup d'escrime par le passé et cette
   activité n'est plus réalisable. Les plus grosses
   difficultés surviennent majoritairement avec un
   manque d'accessibilité, comme des formulaires
   administratifs disponibles uniquement en papier.

:Pourquoi tu as une canne blanche ?:
   Je ne perçois pas les rebords de trottoir, la nature
   du sol et certains obstacles. Je me rends compte
   de la géométrie du sol et du matériau en faisant
   rouler l'embout de la canne. Les vibrations
   et les mouvements de la canne sont transmis à mon
   index. La canne me protège aussi des obstacles
   tant qu'ils sont à hauteur de canne.

   La canne signale aussi aux autres personnes que
   j'ai un problème visuel. Elle se réfléchit dans
   les phares des voitures, des motos et des vélos
   et cela influe sur la conduite des véhicules.

:Pourquoi tu as un laser sur ta canne blanche ?:
   Ce laser fonctionne comme un mètre numérique. Il
   s'agit d'un capteur m'annonçant la présence
   d'obstacle jusqu'à dix-huit mètres. J'ai
   également un capteur pour détecter tous les
   dangers à hauteur de tête. Je peux plus
   facilement anticiper les difficultés mais aussi
   éviter les chocs à la tête. Malheureusement, ça
   n'empêche pas de recevoir des coups dans
   l'estomac quand la canne se bloque dans un pavé.

:Comment tu fais pour te déplacer ?:
   Je me déplace à pied ou en transport en commun. Je
   peux prévenir les compagnies à l'avance pour
   bénéficier d'un service d'assistance.

:Comment tu t'orientes ?:
   J'utilise plusieurs techniques. Tout d'abord, j'ai
   un résidu visuel et je peux repérer de gros blocs
   colorés. J'ai également une application GPS et
   je connais aussi la topologie des trottoirs sur
   mes trajets. Je ressens les espaces aux croisements
   grâce aux sons, aux courants d'air et aux
   différences de température.

:Comment tu gardes l'équilibre ?:
   Avec beaucoup d'entraînement. L'équilibre en
   lui-même n'est pas le plus difficile, mon oreille
   interne fonctionne très bien. Par contre, les
   chevilles doivent endurer des positions imprévues.
   Il faut qu'elles soient bien musclées pour éviter
   les torsions douloureuses.

:Comment tu sais à qui tu parles ?:
   Si la personne me connaît, elle me dit directement
   qui elle est, sinon je demande.

:Comment tu fais pour te servir à boire ?:
   J'utilise trois techniques différentes selon le
   liquide. Je peux mettre mon doigt sur le rebord
   du verre, une phalange rentrant dans le verre. Je
   verse le liquide, et je stoppe dès que je sens que
   ça a atteint mon doigt. Pour les liquides chauds,
   comme le thé, j'utilise un petit appareil. Il se
   place sur le rebord de la tasse. Un son strident
   m'avertit que le niveau est atteint. Enfin, une
   dernière technique plus bourrine : je me place sur
   l'évier, je penche légèrement le verre et je
   remplis. Je m'arrête quand j'entends le liquide
   couler dans l'évier. Je fais ça généralement pour
   la dernière tasse à servir avec la théière.

:Comment tu fais pour manger ?:
   Avec une fourchette et un couteau. Parfois avec des
   baguettes. Je passe sur l'assiette une première fois
   avec les couverts pour comprendre la forme, quand
   le résidu visuel ne suffit pas. Je refais cette
   opération régulièrement pour savoir ce qu'il reste.

   Il n'y a aucun problème pour atteindre la bouche,
   je n'ai aucun soucis avec la proprioception.

:Comment tu fais pour t'habiller ?:
   Je vois les couleurs et je peux donc choisir les
   vêtements facilement. Je sais que d'autres ont
   besoin de détecteurs de couleur. Je touche le
   vêtement pour en ressentir la forme et les coutures.
   Pour le reste, c'est comme quasiment tout le monde.

:Comment tu fais pour te raser ?:
   Avec un rasoir électrique, parfois avec un rasoir
   de sûreté. J'entends le grésillement de la découpe
   des poils. Dès que ce bruit disparaît, je caresse
   la joue pour sentir s'il reste des poils.

:Comment tu fais pour lire ?:
   Encore une fois, j'utilise plusieurs méthodes. Je
   peux lire sur l'ordinateur en très gros caractères
   (avec la police Luciole, elle est vraiment bien). Je
   lis aussi en braille, ou en me faisant lire le
   texte en vocal par le lecteur d'écran. Les
   méthodes sont les mêmes pour le smartphone, mais
   limité au vocal et au braille (l'écran est trop
   petit pour les gros caractères). Je peux lire un
   caractère quand il occupe un quart de mon champ
   visuel en hauteur.

   Je dispose aussi d'un lecteur DAISY, un appareil
   adapté pour la lecture de livres. Il sait lire
   les livres audio ainsi que les livres textuels
   via une synthèse vocale (format ePub sans DRM et
   DAISY).

:Comment tu fais pour regarder un film ?:
   Je privilégie toujours les films en
   audio-description. Ils sont malheureusement trop
   rarement diffusés alors qu'ils existent. Je vais
   parfois au cinéma, mais le plus proche avec cette
   technologie est à plus de cent kilomètres de chez
   moi. Sinon, je regarde principalement les films
   audio-décrits sur Netflix. Ils ont beaucoup de
   films et de séries en anglais. Je veux maîtriser
   correctement le japonais pour pouvoir accéder aux
   autres œuvres audio-décrites du catalogue.
   Malheureusement, je ne sais pas partager cette
   expérience avec les autres personnes déficientes
   visuelles autour de moi car Netflix ne propose
   quasiment rien en français.

   Je peux également regarder des films sans
   audio-description. Néanmoins, je dois souvent
   mettre en pause pour comprendre l'image ou demander
   de l'aide à quelqu'un qui voit.

:Comment tu fais pour jouer à un jeu vidéo ?:
   Ma vision périphérique perçoit encore les
   mouvements et je peux donc jouer à certains jeux
   vidéos. Les différents sons et les vibrations
   m'aident beaucoup. J'utilise obligatoirement un
   émulateur pour pouvoir ralentir, revenir en arrière
   et avoir des sauvegardes illimités. Sans ça, tout
   me serait impossible. Il existe cependant des
   exceptions. Je pense notamment au jeu
   `A blind legend` disponible sur smartphone et sur
   Steam, spécifiquement dédié à la déficience
   visuelle. Je vous le recommande fortement. J'ai
   également espoir pour l'avenir. Je n'ai pas de
   `Playstation 4` et je n'ai donc pas pu
   tester le jeu `The Last of Us Part 2`. Mais pour
   la première fois, un studio a sorti un jeu pour
   console en pensant à l'accessibilité. Il est
   possible de finir ce jeu quel que soit le handicap.
   Il me tarde de voir d'autres initiatives de ce type
   et j'espère une généralisation dans tous les
   studios.

:Comment tu fais pour utiliser un ordinateur ?:
   Le secret, c'est le lecteur d'écran. Mais j'explique
   tout ça
   :doc:`dans un autre article <../2019/03/03_aveugleordinateur>`.

:Comment tu fais le ménage ?:
   C'est une vaste question. J'ai automatisé le plus
   possible : aspirateur-robot, lave-vaisselle,
   lave-linge, etc. Pour le reste, j'essaie de
   nettoyer partout en espérant qu'il ne reste rien à
   nettoyer, mais je n'en suis jamais certain.

:Comment tu fais pour faire les courses ?:
   Je ne fais pas les courses.

:Comment tu fais pour faire la cuisine ?:
   J'utilise mes autres sens. J'ai des repères tactiles
   sur la plaque à induction et sur le four. Mais
   sinon, ça ne diffère pas d'une personne valide.

:Comment tu fais pour souder ?:
   Oui, je bricole de temps en temps, et il m'arrive
   aussi de souder des composants électroniques. Cette
   activité me demande beaucoup plus de temps que pour
   d'autres personnes. J'ai un reflex numérique qui
   pointe sur l'espace de travail. Il est branché sur
   un écran de trente-deux pouces. Je m'arrange pour
   avoir un zoom suffisant. J'utilise aussi le toucher
   pour réussir la soudure. La technique est similaire
   à la canne blanche. Je ressens la topologie de
   la carte avec le fer, et je m'assure que tous les
   composants tiennent avec des pinces.

   J'utilise les mêmes techniques pour à peu près tous
   les bricolages, les impressions 3D, etc.

:Tu fais du sport ?:
   Oui, du kung-fu et du judo. J'avais aussi commencé
   l'escalade, il faudrait que je m'y remette.

   Le kung-fu ne peut pas être pratiqué par un non
   voyant, mais c'est faisable dès lors qu'il existe
   un résidu visuel. Et il existe des clubs de judo
   spécialisés en cas de cécité ou autres handicaps.

   J'ai pratiqué un temps le torball, un sport
   d'équipe prévu pour la déficience visuelle.

:Comment peut-on t'aider ?:
   Il suffit de me le demander, et je dirais quoi. En
   général, il vaut mieux éviter de m'aider sans me
   demander avant. Ça peut être contre-productif voire
   me mettre en danger ou me désorienter.

Les questions malvenues
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Et maintenant, un petit florilège de questions
malveillantes ou impolies auxquelles je dois régulièrement
répondre. Il paraît qu'il faut de tout pour faire
un monde... Les deux premières ne poseraient pas
tant problème si je ne les entendaient pas en
permanence, voire même d'inconnus qui m'abordent dans
la rue rien que pour ça.

:Il faut que tu ailles chez tel médecin, il te trouvera une solution !:
   Merci, mais j'ai déjà une équipe soignante très
   spécialisée. Je vais déjà voir les médecins
   chercheurs les plus compétents du pays. Je n'ai
   besoin d'aucun conseil médical.

:Pourquoi tu ne renforces pas ton système immunitaire ? J'ai un super régime pour ça.:
   Tu veux me tuer ? Mon système immunitaire détruit
   mon propre corps, je ne vais pas le renforcer pour
   lui permettre de faire encore plus de dégâts. Et
   ce genre de régime s'inscrit généralement dans
   la pseudo-science et l'escroquerie.

:Pourquoi tu ne te soignes pas avec le poison d'une grenouille d'un pays amérindien ?:
   Je tiens à ma vie. Je ne répondrais pas aux
   escroqueries.

:Tu ne te suicides pas ? Ce serait mieux pour tout le monde.:
   Et toi ? Tu ne te suicides pas parce que tu n'as
   pas le même pouvoir que Superman ? Et ce serait
   mieux pour qui ? Pour éviter de prendre en compte
   l'accessibilité quand on fait quelque chose ?
   Mauvaise nouvelle, c'est grâce à l'accessibilité
   que les machines à écrire furent inventées, pour le
   braille à l'origine. C'est à cause de la surdité
   de sa mère et de sa femme que Graham Bell a voulu
   créer des aides auditives, et le poussa à
   l'invention du téléphone. Les exemples ne manquent
   pas.

   Demander à une personne handicapée de se suicider,
   c'est demander de faire le sale boulot à sa place,
   c'est terriblement eugéniste. Et quoi ? Avoir un
   handicap ne veut pas dire être malheureux. Je suis
   très bien dans ma peau, sauf quand un abruti me
   pose cette question. Ça m'énerve, après, je dois
   me défouler sur un punching-ball.

:C'est pas vrai tout ce que tu dis, tu ne peux pas faire tout ce que tu dis. Tu fais ça pour toucher des aides. Tu n'es qu'un fainéant qui profite du système.:
   Alors déjà, ce n'est pas une question. Et ensuite,
   pour obtenir les aides, les contrôles médicaux sont
   très stricts. Et ça ne te regarde pas, je ne vois
   pas pourquoi je donnerai tout mon dossier médical
   à un inconnu, sous prétexte qu'il doute de mon état.
   Parce que franchement, tu crois que c'est facile de
   tenir une canne blanche ? De passer des années pour
   améliorer la sensibilité pour le braille ? Ce genre
   de comportement empêche beaucoup de personnes
   handicapées de faire des choses qu'elles pourraient
   faire. Certaines refusent même de sortir de chez
   elles ou ont un manque de confiance généralisé à cause
   de ce type de comportement. Donc si tu te sens de
   jeter ton venin comme ça, va plutôt dénoncer aux
   autorités sanitaires, tu te feras bien ridiculiser
   par les fonctionnaires. Après ce genre de remarque,
   il me faut au moins deux bonnes heures de sanda
   pour me calmer. Au bas mot... Et heureusement
   qu'on a des gants de boxe.