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@ -46,7 +46,7 @@ peut s'agir de tout un tas de problèmes plus ou moins graves sur les
deux yeux ou pas. deux yeux ou pas.
Un non-voyant est atteint d'une cécité totale. Il ne voit strictement Un non-voyant est atteint d'une cécité totale. Il ne voit strictement
rien. Le signal n'est pas crée ou ne passe pas du tout. Son acuité rien. L'influx nerveux n'est pas crée ou ne passe pas du tout. Son acuité
visuelle, c'est à dire sa capacité à voir et à séparer des points par visuelle, c'est à dire sa capacité à voir et à séparer des points par
la vue, est absolument nulle. L'acuité correspond à la fameuse la vue, est absolument nulle. L'acuité correspond à la fameuse
fraction donnée par les professionnels. La moyenne se situe aux fraction donnée par les professionnels. La moyenne se situe aux
@ -64,8 +64,8 @@ excellente acuité visuelle, lire sans problème mais être incapable de
se déplacer sans une canne à cause d'une vision dite tubulaire. se déplacer sans une canne à cause d'une vision dite tubulaire.
L'atteinte peut donc être soit globale avec l'impossibilité de faire L'atteinte peut donc être soit globale avec l'impossibilité de faire
le point, soit concerner la vision périphérique en laissant une bonne le point, soit concerner la vision périphérique en laissant une bonne
acuité, soit concerner la vision centrale en affectant l'acuité soit acuité, soit concerner la vision centrale en affectant l'acuité, soit
tachetée. une vision tachetée.
En pratique, socialement, les termes "aveugle" et "non-voyant" sont En pratique, socialement, les termes "aveugle" et "non-voyant" sont
confondus, et je préfère me décrire comme malvoyant. La réalité est confondus, et je préfère me décrire comme malvoyant. La réalité est
@ -170,7 +170,7 @@ déplace facilement d'un élément à l'autre avec les touches de
tabulation par exemple. Mais la navigation diffère entre les tabulation par exemple. Mais la navigation diffère entre les
applications natives, les pages web et le type d'élément qui a le applications natives, les pages web et le type d'élément qui a le
focus. Le second curseur est également connu des voyants, le pointeur focus. Le second curseur est également connu des voyants, le pointeur
de la souris. Le lecteur d'écran a capacité de le déplacer sur un de la souris. Le lecteur d'écran a la capacité de le déplacer sur un
élément précis et de cliquer. J'utilise également une tablette élément précis et de cliquer. J'utilise également une tablette
graphique avec des coordonnées absolues. Cela me permet de savoir dans graphique avec des coordonnées absolues. Cela me permet de savoir dans
quelle zone de l'écran je pointe. Le lecteur d'écran me retranscrit ce quelle zone de l'écran je pointe. Le lecteur d'écran me retranscrit ce

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.. post:: 2020-07-31 18:00 .. post:: 2020-07-31 18:00
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.. post:: 2020-08-06 20:30 .. post:: 2020-08-06 20:30
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Je suis un auteur SFFF malvoyant. Vous trouverez ici Je suis un auteur SFFF malvoyant. Vous trouverez ici
les coulisses de ce que je réalise, mes lectures, les coulisses de ce que je réalise, mes lectures,
et tout ce qui se rapporte à cet univers. Je détaille et tout ce qui se rapporte à cet univers. J'étais
aussi parfois les problèmes quotidiens du handicap développeur de logiciel avant de me consacrer à la
ou encore certaines techniques informatiques. littérature. Je continue à développer des outils, et
à participer à quelques associations.
Et puisqu'il faut en passer par là, voici une petite
foire aux questions liées à ma santé.
:Tu as quoi comme maladie ?:
Cette question est très personnelle, mais je vais
quand même y répondre ici. Il n'est pas bien vu
de la poser à un inconnu dans la rue. Et pourtant,
cette question revient sans cesse.
J'ai un syndrome d'Elhers-Danlos ainsi qu'une
choroïdite auto-immune. Mon système immunitaire
a attaqué et détruit les maculas des deux yeux.
C'est à dire que le centre de mes rétines ne
fonctionne plus. Cette atteinte ne concerne qu'une
toute petite zone, mais cela a de grandes
conséquences. Les rétines contiennent deux types
de capteurs : les cônes et les bâtonnets. Les
premiers perçoivent la couleur et les seconds la
luminosité. Les cônes sont très concentrés dans
la macula pour avoir une vision précise. Les
bâtonnets sont plus présents dans la périphérie
pour capter les mouvements. Je vois tout de même
les couleurs, mais ma vue a perdu sa précision.
:Tu dis que tu es malvoyant, c'est pareil qu'aveugle ?:
On parle de déficience visuelle pour désigner à
la fois la cécité totale et la cécité partielle.
Les termes "aveugle", "malvoyant" et "non voyant"
ne sont pas équivalents.
Le terme "aveugle" est très vague. Il a plusieurs
sens. Pour l'ensemble de la population, un aveugle
ne voit plus rien. Mais cela ne concerne pas la
majorité des personnes avec déficience visuelle.
Une personne aveugle, dans son sens juridique
belge, a une acuité visuelle inférieure ou égale à
un vingtième (impossibilité de lire la diapositive
avec une seule lettre lors du test) ou un champ
visuel inférieur ou égal à dix degrés.
Une personne malvoyante n'est pas aveugle mais a
une acuité inférieure ou égale à trois dixièmes ou
un champ visuel inférieur ou égal à vingt degrés.
Avec une acuité visuelle inférieure à un vingtième,
je suis donc considéré comme aveugle. Je préfère
me définir comme malvoyant sévère. Je suis aussi
obligé de fermer les yeux en cas de trop forte
luminosité malgré des lunettes de soleil très
efficaces.
À noter qu'il existe quatre cas de malvoyance :
une vision floue au champ visuel intact, une perte
de vision périphérique, une perte de vision centrale
et une vision tachetée.
:Est-ce que tu as un sixième sens ?:
Oui, ainsi qu'un septième, un huitième et un
neuvième. Les sens pour une personne humaine
sont les suivants :
- la vue ;
- l'ouïe ;
- le goût ;
- l'odorat ;
- le toucher ;
- la thermoception (perception de la température) ;
- la nociception (perception de la douleur) ;
- la proprioception (perception de la position des
membres) ;
- l'équilibrioception (l'équilibre perçu grâce à
l'oreille interne).
:En fait, tu ne sais plus rien faire ?:
Certaines activités ne sont effectivement plus
possibles, mais beaucoup d'autres s'adaptent
moyennant quelques efforts. En fait, les activités
impossibles sont plutôt rares. J'ai, par exemple,
fait beaucoup d'escrime par le passé et cette
activité n'est plus réalisable. Les plus grosses
difficultés surviennent majoritairement avec un
manque d'accessibilité, comme des formulaires
administratifs disponibles uniquement en papier.
:Pourquoi tu as une canne blanche ?:
Je ne perçois pas les rebords de trottoir, la nature
du sol et certains obstacles. Je me rends compte
de la géométrie du sol et du matériau en faisant
rouler l'embout de la canne. Les vibrations
et les mouvements de la canne sont transmis à mon
index. La canne me protège aussi des obstacles
tant qu'ils sont à hauteur de canne.
La canne signale aussi aux autres personnes que
j'ai un problème visuel. Elle se réfléchit dans
les phares des voitures, des motos et des vélos
et cela influe sur la conduite des véhicules.
:Pourquoi tu as un laser sur ta canne blanche ?:
Ce laser fonctionne comme un mètre numérique. Il
s'agit d'un capteur m'annonçant la présence
d'obstacle jusqu'à dix-huit mètres. J'ai
également un capteur pour détecter tous les
dangers à hauteur de tête. Je peux plus
facilement anticiper les difficultés mais aussi
éviter les chocs à la tête. Malheureusement, ça
n'empêche pas de recevoir des coups dans
l'estomac quand la canne se bloque dans un pavé.
:Comment tu fais pour te déplacer ?:
Je me déplace à pied ou en transport en commun. Je
peux prévenir les compagnies à l'avance pour
bénéficier d'un service d'assistance.
:Comment tu t'orientes ?:
J'utilise plusieurs techniques. Tout d'abord, j'ai
un résidu visuel et je peux repérer de gros blocs
colorés. J'ai également une application GPS et
je connais aussi la topologie des trottoirs sur
mes trajets. Je ressens les espaces aux croisements
grâce aux sons, aux courants d'air et aux
différences de température.
:Comment tu gardes l'équilibre ?:
Avec beaucoup d'entraînement. L'équilibre en
lui-même n'est pas le plus difficile, mon oreille
interne fonctionne très bien. Par contre, les
chevilles doivent endurer des positions imprévues.
Il faut qu'elles soient bien musclées pour éviter
les torsions douloureuses.
:Comment tu sais à qui tu parles ?:
Si la personne me connaît, elle me dit directement
qui elle est, sinon je demande.
:Comment tu fais pour te servir à boire ?:
J'utilise trois techniques différentes selon le
liquide. Je peux mettre mon doigt sur le rebord
du verre, une phalange rentrant dans le verre. Je
verse le liquide, et je stoppe dès que je sens que
ça a atteint mon doigt. Pour les liquides chauds,
comme le thé, j'utilise un petit appareil. Il se
place sur le rebord de la tasse. Un son strident
m'avertit que le niveau est atteint. Enfin, une
dernière technique plus bourrine : je me place sur
l'évier, je penche légèrement le verre et je
remplis. Je m'arrête quand j'entends le liquide
couler dans l'évier. Je fais ça généralement pour
la dernière tasse à servir avec la théière.
:Comment tu fais pour manger ?:
Avec une fourchette et un couteau. Parfois avec des
baguettes. Je passe sur l'assiette une première fois
avec les couverts pour comprendre la forme, quand
le résidu visuel ne suffit pas. Je refais cette
opération régulièrement pour savoir ce qu'il reste.
Il n'y a aucun problème pour atteindre la bouche,
je n'ai aucun soucis avec la proprioception.
:Comment tu fais pour t'habiller ?:
Je vois les couleurs et je peux donc choisir les
vêtements facilement. Je sais que d'autres ont
besoin de détecteurs de couleur. Je touche le
vêtement pour en ressentir la forme et les coutures.
Pour le reste, c'est comme quasiment tout le monde.
:Comment tu fais pour te raser ?:
Avec un rasoir électrique, parfois avec un rasoir
de sûreté. J'entends le grésillement de la découpe
des poils. Dès que ce bruit disparaît, je caresse
la joue pour sentir s'il reste des poils.
:Comment tu fais pour lire ?:
Encore une fois, j'utilise plusieurs méthodes. Je
peux lire sur l'ordinateur en très gros caractères
(avec la police Luciole, elle est vraiment bien). Je
lis aussi en braille, ou en me faisant lire le
texte en vocal par le lecteur d'écran. Les
méthodes sont les mêmes pour le smartphone, mais
limité au vocal et au braille (l'écran est trop
petit pour les gros caractères). Je peux lire un
caractère quand il occupe un quart de mon champ
visuel en hauteur.
Je dispose aussi d'un lecteur DAISY, un appareil
adapté pour la lecture de livres. Il sait lire
les livres audio ainsi que les livres textuels
via une synthèse vocale (format ePub sans DRM et
DAISY).
:Comment tu fais pour regarder un film ?:
Je privilégie toujours les films en
audio-description. Ils sont malheureusement trop
rarement diffusés alors qu'ils existent. Je vais
parfois au cinéma, mais le plus proche avec cette
technologie est à plus de cent kilomètres de chez
moi. Sinon, je regarde principalement les films
audio-décrits sur Netflix. Ils ont beaucoup de
films et de séries en anglais. Je veux maîtriser
correctement le japonais pour pouvoir accéder aux
autres œuvres audio-décrites du catalogue.
Malheureusement, je ne sais pas partager cette
expérience avec les autres personnes déficientes
visuelles autour de moi car Netflix ne propose
quasiment rien en français.
Je peux également regarder des films sans
audio-description. Néanmoins, je dois souvent
mettre en pause pour comprendre l'image ou demander
de l'aide à quelqu'un qui voit.
:Comment tu fais pour jouer à un jeu vidéo ?:
Ma vision périphérique perçoit encore les
mouvements et je peux donc jouer à certains jeux
vidéos. Les différents sons et les vibrations
m'aident beaucoup. J'utilise obligatoirement un
émulateur pour pouvoir ralentir, revenir en arrière
et avoir des sauvegardes illimités. Sans ça, tout
me serait impossible. Il existe cependant des
exceptions. Je pense notamment au jeu
`A blind legend` disponible sur smartphone et sur
Steam, spécifiquement dédié à la déficience
visuelle. Je vous le recommande fortement. J'ai
également espoir pour l'avenir. Je n'ai pas de
`Playstation 4` et je n'ai donc pas pu
tester le jeu `The Last of Us Part 2`. Mais pour
la première fois, un studio a sorti un jeu pour
console en pensant à l'accessibilité. Il est
possible de finir ce jeu quel que soit le handicap.
Il me tarde de voir d'autres initiatives de ce type
et j'espère une généralisation dans tous les
studios.
:Comment tu fais pour utiliser un ordinateur ?:
Le secret, c'est le lecteur d'écran. Mais j'explique
tout ça
:doc:`dans un autre article <../2019/03/03_aveugleordinateur>`.
:Comment tu fais le ménage ?:
C'est une vaste question. J'ai automatisé le plus
possible : aspirateur-robot, lave-vaisselle,
lave-linge, etc. Pour le reste, j'essaie de
nettoyer partout en espérant qu'il ne reste rien à
nettoyer, mais je n'en suis jamais certain.
:Comment tu fais pour faire les courses ?:
Je ne fais pas les courses.
:Comment tu fais pour faire la cuisine ?:
J'utilise mes autres sens. J'ai des repères tactiles
sur la plaque à induction et sur le four. Mais
sinon, ça ne diffère pas d'une personne valide.
:Comment tu fais pour souder ?:
Oui, je bricole de temps en temps, et il m'arrive
aussi de souder des composants électroniques. Cette
activité me demande beaucoup plus de temps que pour
d'autres personnes. J'ai un reflex numérique qui
pointe sur l'espace de travail. Il est branché sur
un écran de trente-deux pouces. Je m'arrange pour
avoir un zoom suffisant. J'utilise aussi le toucher
pour réussir la soudure. La technique est similaire
à la canne blanche. Je ressens la topologie de
la carte avec le fer, et je m'assure que tous les
composants tiennent avec des pinces.
J'utilise les mêmes techniques pour à peu près tous
les bricolages, les impressions 3D, etc.
:Tu fais du sport ?:
Oui, du kung-fu et du judo. J'avais aussi commencé
l'escalade, il faudrait que je m'y remette.
Le kung-fu ne peut pas être pratiqué par un non
voyant, mais c'est faisable dès lors qu'il existe
un résidu visuel. Et il existe des clubs de judo
spécialisés en cas de cécité ou autres handicaps.
J'ai pratiqué un temps le torball, un sport
d'équipe prévu pour la déficience visuelle.
:Comment peut-on t'aider ?:
Il suffit de me le demander, et je dirais quoi. En
général, il vaut mieux éviter de m'aider sans me
demander avant. Ça peut être contre-productif voire
me mettre en danger ou me désorienter.
Les questions malvenues
-----------------------
Et maintenant, un petit florilège de questions
malveillantes auxquelles je dois régulièrement
répondre. Il paraît qu'il faut de tout pour faire
un monde...
:Il faut que tu ailles chez tel médecin, il te trouvera une solution !:
Merci, mais j'ai déjà une équipe soignante très
spécialisée. Je vais déjà voir les médecins
chercheurs les plus compétents du pays. Je n'ai
besoin d'aucun conseil médical.
:Pourquoi tu ne renforces pas ton système immunitaire ? J'ai un super régime pour ça.:
Tu veux me tuer ? Mon système immunitaire détruit
mon propre corps, je ne vais pas le renforcer pour
lui permettre de faire encore plus de dégâts. Et
ce genre de régime s'inscrit généralement dans
la pseudo-science et l'escroquerie.
:Pourquoi tu ne te soignes pas avec le poison d'une grenouille d'un pays amérindien ?:
Je tiens à ma vie. Je ne répondrais pas aux
escroqueries.
:Tu ne te suicides pas ? Ce serait mieux pour tout le monde.:
Et toi ? Tu ne te suicides pas parce que tu n'as
pas le même pouvoir que Superman ? Et ce serait
mieux pour qui ? Pour éviter de prendre en compte
l'accessibilité quand on fait quelque chose ?
Mauvaise nouvelle, c'est grâce à l'accessibilité
que les machines à écrire furent inventées, pour le
braille à l'origine. C'est à cause de la surdité
de sa mère et de sa femme que Graham Bell a voulu
créer des aides auditives, et le poussa à
l'invention du téléphone. Les exemples ne manquent
pas.
Demander à une personne handicapée de se suicider,
c'est demander de faire le sale boulot à sa place,
c'est terriblement eugéniste. Et quoi ? Avoir un
handicap ne veut pas dire être malheureux. Je suis
très bien dans ma peau, sauf quand un abruti me
pose cette question. Ça m'énerve, après, je dois
me défouler sur un punching-ball.
:C'est pas vrai tout ce que tu dis, tu ne peux pas faire tout ce que tu dis. Tu fais ça pour toucher des aides. Tu n'es qu'un fainéant qui profite du système.:
Alors déjà, ce n'est pas une question. Et ensuite,
pour obtenir les aides, les contrôles médicaux sont
très stricts. Et ça ne te regarde pas, je ne vois
pas pourquoi je donnerai tout mon dossier médical
à un inconnu, sous prétexte qu'il doute de mon état.
Parce que franchement, tu crois que c'est facile de
tenir une canne blanche ? De passer des années pour
améliorer la sensibilité pour le braille ? Ce genre
de comportement empêche beaucoup de personnes
handicapées de faire des choses qu'elles pourraient
faire. Certaines refusent même de sortir de chez
elles ou ont un manque de confiance généralisé à cause
de ce type de comportement. Donc si tu te sens de
jeter ton venin comme ça, va plutôt dénoncer aux
autorités sanitaires, tu te feras bien ridiculiser
par les fonctionnaires. Après ce genre de remarque,
il me faut au moins deux bonnes heures de sanda
pour me calmer. Au bas mot... Et heureusement
qu'on a des gants de boxe.