From 7a26e4a49bb3ab2550f2097f88969da372811672 Mon Sep 17 00:00:00 2001 From: "kujiu (@rincevent)" Date: Thu, 4 Feb 2021 13:29:22 +0100 Subject: [PATCH] Add: Lettre ouverte --- source/2021/02/04_lettre_ouverte.rst | 112 +++++++++++++++++++++++++++ 1 file changed, 112 insertions(+) create mode 100644 source/2021/02/04_lettre_ouverte.rst diff --git a/source/2021/02/04_lettre_ouverte.rst b/source/2021/02/04_lettre_ouverte.rst new file mode 100644 index 0000000..9b15aa3 --- /dev/null +++ b/source/2021/02/04_lettre_ouverte.rst @@ -0,0 +1,112 @@ +.. post:: 2021-02-04 13:30 + :tags: Accessibilité, Soin + :category: Accessibilité + :author: kujiu + :location: BLA + :excerpt: 1 + +Lettre ouverte aux ministres de la santé et aux experts du GEMS +=============================================================== + +Mesdames, Messieurs, il est bien rare que je me plaigne +de ma condition sur ce blog. Mais la situation actuelle +l'exige. + +Comme vous le savez, le SARS-CoV2 provoque chez certaines +personnes des "orages cytokiniques" et, probablement, la +présence de nombreux auto-anticorps. Cette caractéristique +explique les cas les plus graves de la maladie Covid-19. +Mais certains patients ont déjà une quantité +d'auto-anticorps inquiétante. Qui plus est, nous savons +également que les maladies auto-immunes peuvent être +réamorcées par le virus, créant alors des désastres sur +les personnes concernées. + +Je souffre de plusieurs pathologies : choroïdite +auto-immune, syndrome d'Ehler-Danlos, asthme, multiples +allergies avec une tendance à l'anaphylaxie. La +choroïdite me prive aujourd'hui de ma vision centrale, me +laissant alors une acuité d'environ un trentième. C'est +peu, mais mon champ visuel est large. Les maladies +auto-immunes, ce fléau, privent de nombreuses personnes +d'organes, de muscles, de sens, voire même de la vie dans +certains cas. Et, bien sûr, dans le cadre du Covid-19, le +niveau d'activité du système immunitaire est déjà élevé +sans la maladie. La marge avant le seuil critique des cas +sévères ne suffit pas pour guérir rapidement. + +Le confinement pratiqué sur les personnes à haut +risque dont je fais partie devient de plus en plus +insupportable. Depuis maintenant onze mois, je ne suis +autorisé à franchir le seuil de mon appartement que pour +des raisons très strictes : urgence vitale, vaccination +et suspicion de Covid-19. Je ne suis pas le seul dans le +cas, la restriction est la même pour les patients atteints +de maladie auto-immune. J'espérais, comme beaucoup +d'autres, figurer sur la liste des personnes prioritaires +pour que le cauchemar cesse, en vain. Non seulement, je +ne serai pas prioritaire, mais, en plus, il semblerait +que la vaccination des moins mobiles intervienne après la +vaccination de la population générale. Selon le calendrier +actuel, je ne pourrai donc même pas profiter des fêtes de +fin d'année, lorsque la crise sera probablement réglée +pour la majorité de la population. Soyons réalistes, une +vaccination après la population générale ne pourra pas +avoir lieu avant le mois de septembre. Ajoutez à cela un +mois de délai pour la deuxième dose, puis un mois et demi +pour réaliser un test et vérifier l'efficacité du vaccin. +Il restera encore les papiers à régler pour la mise en +place des autorisations de sortie auprès de la mutuelle. +Ces procédures ne pourront donc pas se terminer avant +fin décembre voire fin janvier. Or, je vous l'ai dit, j'ai +un Syndrome d'Ehler-Danlos et je ne suis autorisé qu'à +sortir pour des soins vitaux. Je n'ai donc pas pu +bénéficier des soins nécessaires à l'entretien de mon +corps. L'absence de sortie empêche également d'avoir une +activité physique saine, et ce malgré les palliatifs +tentés dans l'appartement. Mes jambes ont difficilement +supporté un trajet d'une demi-heure pour me rendre aux +urgences d'un hôpital. Il est donc évident qu'une reprise +de mon activité normale ne pourra pas s'effectuer sans un +minimum de trois mois de revalidation fonctionnelle. + +Nous, patients souffrant de maladie auto-immune, n'avons +donc plus accès à notre droit le plus fondamental, celui +de vivre. En refusant une priorité vaccinale, vous nous +refusez un suivi médical nécessaire à nos pathologies +sous peine de graves dommages irréversibles sur nos corps. +Ma vision périphérique est en jeu, et je tiens à la garder. +Qui plus est, nous avons déjà subi une année d'isolement +total. Nos contacts numériques, contrairement à une autre +partie de la population, ont également été réduits. Nous +ne pouvons que nous offusquer quand nous entendons ceux et +celles qui refusent les gestes barrière les plus simples. +Et cela sans compter les insultes, les suggestions de +suicide, le complotisme, le charlatanisme et le +harcèlement en ligne dont nous avons été témoins et +victimes dans ce contexte difficile. Les personnes en +situation de handicap, habituellement exclues +de certains milieux - dont le milieu professionnel - l'ont +également été de nombreux domaines auparavant accessibles. + +Nous ne pouvons plus attendre une année supplémentaire +pour reprendre un semblant de vie, pour accéder à nos +soins, pour pouvoir avoir des diagnostics et des +traitements à nos spécificités médicales. L'absence de +dépistage et de suivi aura aussi des répercussions +dommageables pour l'économie du pays. Les pertes +d'autonomie entraînent systématiquement des surcouts +importants pour l'adaptation des postes de travail - pour +ceux et celles qui ont pu tout de même trouver une place - +mais aussi des logements et des actes de la vie courante. +Ainsi, par la non prise en compte de notre situation, vous +mettez en place des conséquences dramatiques sur nos vies +et une surcharge économique et humaine sur les organismes +en charge du handicap. Nous ne pouvons que compter sur +vous pour résoudre cela. Alors, je vous en supplie, +sauvez-nous ! + +.. note:: + + Cette lettre ouverte n'a pas vocation à s'intégrer + dans le blog, elle ne sera pas retranscrite en audio.