Add: Lettre ouverte

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+.. post:: 2021-02-04 13:30
+   :tags: Accessibilité, Soin
+   :category: Accessibilité
+   :author: kujiu
+   :location: BLA
+   :excerpt: 1
+
+Lettre ouverte aux ministres de la santé et aux experts du GEMS
+===============================================================
+
+Mesdames, Messieurs, il est bien rare que je me plaigne
+de ma condition sur ce blog. Mais la situation actuelle
+l'exige.
+
+Comme vous le savez, le SARS-CoV2 provoque chez certaines
+personnes des "orages cytokiniques" et, probablement, la
+présence de nombreux auto-anticorps. Cette caractéristique
+explique les cas les plus graves de la maladie Covid-19.
+Mais certains patients ont déjà une quantité
+d'auto-anticorps inquiétante. Qui plus est, nous savons
+également que les maladies auto-immunes peuvent être
+réamorcées par le virus, créant alors des désastres sur
+les personnes concernées.
+
+Je souffre de plusieurs pathologies : choroïdite
+auto-immune, syndrome d'Ehler-Danlos, asthme, multiples
+allergies avec une tendance à l'anaphylaxie. La
+choroïdite me prive aujourd'hui de ma vision centrale, me
+laissant alors une acuité d'environ un trentième. C'est
+peu, mais mon champ visuel est large. Les maladies
+auto-immunes, ce fléau, privent de nombreuses personnes
+d'organes, de muscles, de sens, voire même de la vie dans
+certains cas. Et, bien sûr, dans le cadre du Covid-19, le
+niveau d'activité du système immunitaire est déjà élevé
+sans la maladie. La marge avant le seuil critique des cas
+sévères ne suffit pas pour guérir rapidement.
+
+Le confinement pratiqué sur les personnes à haut
+risque dont je fais partie devient de plus en plus
+insupportable. Depuis maintenant onze mois, je ne suis
+autorisé à franchir le seuil de mon appartement que pour
+des raisons très strictes : urgence vitale, vaccination
+et suspicion de Covid-19. Je ne suis pas le seul dans le
+cas, la restriction est la même pour les patients atteints
+de maladie auto-immune. J'espérais, comme beaucoup
+d'autres, figurer sur la liste des personnes prioritaires
+pour que le cauchemar cesse, en vain. Non seulement, je
+ne serai pas prioritaire, mais, en plus, il semblerait
+que la vaccination des moins mobiles intervienne après la
+vaccination de la population générale. Selon le calendrier
+actuel, je ne pourrai donc même pas profiter des fêtes de
+fin d'année, lorsque la crise sera probablement réglée
+pour la majorité de la population. Soyons réalistes, une
+vaccination après la population générale ne pourra pas
+avoir lieu avant le mois de septembre. Ajoutez à cela un
+mois de délai pour la deuxième dose, puis un mois et demi
+pour réaliser un test et vérifier l'efficacité du vaccin.
+Il restera encore les papiers à régler pour la mise en
+place des autorisations de sortie auprès de la mutuelle.
+Ces procédures ne pourront donc pas se terminer avant
+fin décembre voire fin janvier. Or, je vous l'ai dit, j'ai
+un Syndrome d'Ehler-Danlos et je ne suis autorisé qu'à
+sortir pour des soins vitaux. Je n'ai donc pas pu
+bénéficier des soins nécessaires à l'entretien de mon
+corps. L'absence de sortie empêche également d'avoir une
+activité physique saine, et ce malgré les palliatifs
+tentés dans l'appartement. Mes jambes ont difficilement
+supporté un trajet d'une demi-heure pour me rendre aux
+urgences d'un hôpital. Il est donc évident qu'une reprise
+de mon activité normale ne pourra pas s'effectuer sans un
+minimum de trois mois de revalidation fonctionnelle.
+
+Nous, patients souffrant de maladie auto-immune, n'avons
+donc plus accès à notre droit le plus fondamental, celui
+de vivre. En refusant une priorité vaccinale, vous nous
+refusez un suivi médical nécessaire à nos pathologies
+sous peine de graves dommages irréversibles sur nos corps.
+Ma vision périphérique est en jeu, et je tiens à la garder.
+Qui plus est, nous avons déjà subi une année d'isolement
+total. Nos contacts numériques, contrairement à une autre
+partie de la population, ont également été réduits. Nous
+ne pouvons que nous offusquer quand nous entendons ceux et
+celles qui refusent les gestes barrière les plus simples.
+Et cela sans compter les insultes, les suggestions de
+suicide, le complotisme, le charlatanisme et le
+harcèlement en ligne dont nous avons été témoins et
+victimes dans ce contexte difficile. Les personnes en
+situation de handicap, habituellement exclues
+de certains milieux - dont le milieu professionnel - l'ont
+également été de nombreux domaines auparavant accessibles.
+
+Nous ne pouvons plus attendre une année supplémentaire
+pour reprendre un semblant de vie, pour accéder à nos
+soins, pour pouvoir avoir des diagnostics et des
+traitements à nos spécificités médicales. L'absence de
+dépistage et de suivi aura aussi des répercussions
+dommageables pour l'économie du pays. Les pertes
+d'autonomie entraînent systématiquement des surcouts
+importants pour l'adaptation des postes de travail - pour
+ceux et celles qui ont pu tout de même trouver une place -
+mais aussi des logements et des actes de la vie courante.
+Ainsi, par la non prise en compte de notre situation, vous
+mettez en place des conséquences dramatiques sur nos vies
+et une surcharge économique et humaine sur les organismes
+en charge du handicap. Nous ne pouvons que compter sur
+vous pour résoudre cela. Alors, je vous en supplie,
+sauvez-nous !
+
+.. note::
+
+   Cette lettre ouverte n'a pas vocation à s'intégrer
+   dans le blog, elle ne sera pas retranscrite en audio.